1岁娃四天花55万,罕见病救治需尽快建立费用共担模式

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2021-09-15

对于时代力量提出的联席审查要求,台外长李大维22日表示,联席审查没这必要,并直言两岸关系不是外交关系。  国民党籍台中市议员刘士州22日称,3年前太阳花学运时,当时有人要求制定两岸监督条例,是担心马英九跟大陆交流会卖台。现在蔡英文当局不跟大陆往来,却跟美日密切往来,难道就不会卖台吗?尤其蔡英文上台后,发生核灾食品进口、瘦肉精美猪进口等争议,应该制定对美、对日协议的监督条例,这样对台湾民意才有保障。亲民党团干事长陈怡洁认为,在未与对岸恢复协商下,监督条例机制的可行性仍然存疑;现在该努力的是两岸如何找到共识,恢复谈话;希望监督条例不会成为政治斗争的工具,而是真正站在建立长久的制度性法制规划来思考。  香港中评社20日的社评称,现在的两岸问题不是有没有监督条例的问题,而是民进党执政导致两岸冰封、全民受伤的问题。

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  韩国是越南最大的投资国,三星等多个大型韩国企业在越南设有工厂。而因为部署萨德,韩中关系近期陷入紧张。  不过,《外交学者》21日报道称,越南政府的公告并没有透露韩国方面是否认可阮春福的这一提议,尹炳世也未在此次访越中提及对越南在南海声索上的直接支持。《环球时报》记者查询发现,越南官方媒体并没有报道这一消息。越南通讯社21日刊登了越南领导人会见来访的韩国外长的图片新闻,只是简单介绍了尹炳世的访问行程。

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  另据川报观察报道,3月22日,成都地铁有使用奥凯品牌电缆线路的3家投融资总承包单位承诺:不再使用隐患电缆。中国中铁、中国电建承诺:立即追收更换所有已使用、已安装的陕西奥凯公司生产的电缆。同时,有轨电车蓉2号线因合同还未签定,中国铁建也承诺:不再与其签定合同。

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  该报援引韩美联合参谋部的消息称,导弹在发射几秒后的上升阶段就爆炸,没有形成一定的抛物线轨迹,所以没有被韩国军方的地面雷达以及海军的宙斯盾舰舰载雷达捕捉到。在韩美空军22日进行的联合训练中,美军派驻守关岛的B1-B远程战略轰炸机参与了在韩国西南部群山海域无人岛射击场的射击训练。本月15日B1-B战略轰炸机飞抵韩国江原道宁越必胜射击场训练时,朝鲜就曾抗议称这是美帝在进行核炮弹投弹练习。

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  切实加大文物保护力度,延续中华文脉。近年来,全国文物系统坚持将传承中华优秀传统文化贯穿于文物保护各个领域,文物保护状况明显改善,中华优秀传统文化得以有效传承。

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  而在非一线城市中,关于民生、三农、城市化等较为具体的议题则得到了更多青睐。

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  从内到外,无论是它的“心脏”、“眼睛”、“拳头”,都需要更新换代。

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angedwithleatherandcopperrivets,anddecoratedwithaTaiChi-EightDiagramdesignonthefrontaswellasablackwaistband.EightDiagramisalsoknownasBagua,usedinTaoistcosmology.ThearmorisZhangCanjin"ssecondrecentwork.Thefirst,whichtookhimabouttwomonths,hasbeensold."Ididn"tthinkthatIcouldgetanationalpatentwhenIstartedknittingthearmor,"saidZhang,52,wholivesinHuanglongvillage.Hesaidknittingisoneofhisinterests."TheoldcraftwasnotverypopularwhenIwasyoung,anditwasdifficulttofindenoughcoppercoins,"Zhangsaid,addingthathedidnotknitoften."Inancienttimes,coppercoinsrepresentedfortuneandwealth.Linkingthecoppercoinsonebyonehadthepositivemeaningofaccumulatingwealth,"itwasnoted.However,fewpeopleknowthecraftofcoinknittingnowadays.Zhangsaidhehopesmoreyoungpeoplecanlearnandinheritit.

  近日,一张西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区住院收费票据在网上传播。

票据显示,该院小儿内科收治的一名患有罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的1岁幼女于8月17日住院,8月21日出院,4天时间总共花费元,其中进口药诺西那生钠注射液,一针花费高达55万元。   如此高昂的医药费的确让人感到震惊。

有网友因此质疑医院高收费“收割”病人,称“这哪是什么花钱如流水,简直是洪水”。 而事实上,矛头不该对准医院,让医院当高收费的“冤大头”,这背后反映更多的是当下罕见病用药难题。

  广东一位SMA患儿的母亲欧阳春兰,曾向国家药品监督管理局提交信息公开申请,希望了解这种“天价”药的采购方式和国内定价依据。   无论是国家药监局经调查后的信息公开,还是此次涉事医院的回应,都指向一个基本的事实:该药的价格的确十分昂贵,去年的价格为“70万元一支”,今年“55万元一支”已属降价。 并且,罕见病药品的昂贵价格不只是针对国内,在国外同样如此,比如该药去年在美国等多国的定价为每支万美元左右,不比国内便宜。

  诺西那生钠“价高不让”,或许与新药研发费用高、用量极少导致每支药平摊的研发成本更多、独此一家的市场垄断等因素有关。   事实上,《中国罕见病研究报告(2018)》显示,目前,罕见病约有7000种。

在我国,罕见病患者近2000万。 据统计,我国出生缺陷的总发生率约%,其中每年新出生的罕见病患儿超过20万。

  在14亿这个人口基数面前,罕见病显然已不是小数目。

按照市场的量价规律,能否通过以量换价,与相关跨国药企展开价格谈判,来获得诺西那生钠的更低价格;此类价格畸高的救命药,是否可优先纳入药品集中招采目录,这些都是在“天价药费”面前,需要思考的问题。   将诺西那生钠纳入医保报销范围,是减轻患者费用负担最直接的办法。

但也要看到,诺西那生钠等高价药品即使大幅降价,价格仍可能处于较高水平,医保基金虽然可以“帮一把”,但大包大揽却不太现实。

  近年来,无论在全国“两会”上,还是在业界的学术会议上,谈到罕见病用药这个话题时,说得较多的是“1+N”多方共付模式。 其中的“1”,指的是将罕见病相关药品逐步纳入国家基本医保用药目录,“N”指的是专项基金、商业保险、大病保障、政府兜底等多种途径。

因此,通过制度建设来提高罕见病药品的可及性,成为业界共识。   之所以综合施策受到高度关注,原因在于,罕见病及其专属药品的特殊性注定了,罕见病药品保障这副重担让谁独挑,都将面临难以承受之重。   让罕见病背后的生死抉择不再重演,需要多渠道共伸援手,这恐怕是化解罕见病用药难题更加现实、更可持续的策略。

只有建立和完善费用分担与共付模式,包括SMA在内的很多罕见病患者,才能尽快走出用药困局。